Argentina se ilumina de violeta por la epilepsia

El 26 de marzo se conmemora el “Purple Day”, un movimiento de concientización mundial sobre la epilepsia que busca educar a la sociedad acerca de qué es la patología y cuáles son las necesidades básicas de las personas que conviven con esta enfermedad. El objetivo es claro: eliminar mitos y miedos comúnmente asociados a la epilepsia. Por eso, ese día monumentos de todo el país se iluminarán de violeta a las 20 horas.

Desde el Obelisco porteño hasta los puntos más remotos de la Patagonia y el Norte Grande, edificios emblemáticos se sumarán a las celebraciones para recordar que la epilepsia no debe ser motivo de exclusión. ¿Cómo se puede participar? Vistiendo ese día una prenda o un lazo violeta en señal de apoyo. Además, aprovechando que es el 25° aniversario de la Ley 25.404, podés compartir información sobre los derechos que protege esta ley e información sobre la patología y cómo ayudar a una persona que está atravesando una crisis. Por último, otra alternativa es visitar uno de los monumentos iluminados en tu ciudad.

“Invitamos a la comunidad a que se sume a la campaña. Cada uno puede elegir cómo hacerlo. Lo importante, y que verdaderamente hace la diferencia, es no ser indiferente. Con tu granito de arena podés ayudar a visibilizar una patología de la que poco se habla”, dijo entusiasmada María Marta Bertone, fundadora de la Alianza Argentina de Epilepsia.

Esta campaña se llevará a cabo en el interior del país, gracias a la colaboración de las más de 35  organizaciones que conforman la Alianza Argentina de Epilepsia. Algunas de estas organizaciones son: Fundación de Hemisferectomía (FundHemi), Epilepsia Tigre, Hablemos de Epilepsia-Misiones, ⁠síndromes de Edwards y Patau, Syngap1, Espacio Epilepsia, Hemiparesia Infantil, SSW Argentina, síndrome genético KLHL20, Phelan-McDermid Argentina, ⁠cdkl5 argentina, Asociación Mendocina de Epilepsia, ⁠Angelman Argentina, Fundación Síndrome de Cantú Argentina, Asociación Civil Síndrome de Dravet Argentina, Asociación civil INCLUIR – Catamarca, Lafora Corrientes, Fundación Caminos de Amor y Esperanza, AVERE, Fundacion Sonrie SURF 1, Arget. Asociación Argentina de Esclerosis tuberosa, Mujeresrett. Agrupación Sindrome de Rett adultos, CDKL5 Argentina, Fundación Familias Rett Misiones, Fundación SinRett y Mundo Epilepsia.

La epilepsia es un trastorno crónico del cerebro que se manifiesta a través de crisis recurrentes. Estas crisis son episodios breves de actividad eléctrica excesiva en un grupo de células cerebrales. En Argentina se estima que afecta a 1 de cada 100 personas, sin distinción de edad ni clase social. La Ley 25.404, promulgada en 2001, marcó un antes y un después al garantizar el pleno ejercicio de los derechos, prohibir la discriminación y asegurar la asistencia médica integral. Dicha ley garantiza el pleno ejercicio de los derechos de las personas con epilepsia, combatiendo principalmente la estigmatización y la discriminación. Su alcance es integral, ya que establece que esta condición no puede ser impedimento para el ingreso, postulación o desempeño laboral (tanto en el ámbito público como privado), ni para el acceso a la educación en todos sus niveles. En cuanto a su alcance, la ley y su decreto reglamentario (53/2009) aseguran que tanto las obras sociales como las prepagas y el Estado deben brindar una cobertura integral en medicamentos, estudios diagnósticos y tratamientos necesarios. Además, la normativa protege al paciente en el ámbito legal.

“La sanción de esta ley permite que los pacientes y sus familiares se sientan acompañados desde que reciben su diagnóstico. La salud es un derecho humano al que todo individuo puede acceder; sin embargo, existen situaciones donde se ven vulnerados. Cuando esto sucede, el marco regulatorio permite que los pacientes y cuidadores reclamen lo que les corresponde”, comentó Silvia Kochen, destacada neuróloga argentina, investigadora del CONICET y autora de la Ley Nacional de Epilepsia.

A 25 años del nacimiento de la Ley, el lema “Ilumina tus derechos” cobra más vigencia que nunca. De allí, la importancia de que organizaciones de pacientes e instituciones médicas colaboren con la amplificación de información a través de campañas de concientización. “La mayoría de los actos discriminatorios que viven las personas con epilepsia suceden por desinformación. Como profesionales de la salud, nuestra responsabilidad es seguir fomentando la formación y capacitación de los profesionales para que sean ellos quienes brindan a sus pacientes toda la información relevante que les permita empoderarse. La educación es clave para fomentar la empatía y derribar la discriminación”, resumió la especialista.

Iluminar, para educar.

“Muchas familias tienen miedo de hablar abiertamente sobre la enfermedad por el qué dirán y la discriminación. Tenemos que romper con esta barrera por el bienestar de quienes conviven con ella y para construir, entre todos, un mundo más empático y atento a las necesidades del otro”, sumó Bertone; quien es además mamá de Felipe, que de bebé comenzó con un Síndrome de West y tuvo una hemisferectomía como tratamiento. María Marta conoce sobre lo que habla, su historia personal se lo ha enseñado.

“Saber acompañar a una persona que atraviesa una crisis, no solo le dará más tranquilidad a la persona que la experimenta, sino que se sentirá más acompañada. Si estamos ahí, automáticamente el entorno que la rodea se convertirá en uno más seguro para ella. Es un gran acto de amor acompañar, pero para eso tenemos que saber qué hacer y qué no”, indicó Bertone.

Los expertos en el tema señalan que lo más importante frente a una crisis de epilepsia es mantener la calma y recordar que la mayoría de los episodios duran entre uno y tres minutos. Además, aconsejan cronometrar la crisis y sacar objetos que pudieran estar cerca con los que podrían lastimarse. En caso en que la persona caiga al suelo, hay que colocar algo suave bajo su cabeza e intentar girarla suavemente hacia un costado; esto ayuda a mantener las vías respiratorias libres y evita que se ahogue si saliva o vomita. También hay que prestar atención a las cosas que no se deben hacer como sujetar a la persona con fuerza, introducir cosas en su boca o darles agua o remedios mientras dura la crisis. Lo ideal es esperar a que los movimientos desaparezcan y acompañar a la persona hasta que recupere la conciencia por completo y se sienta tranquila y orientada.